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2011年2月に卵巣癌（粘液性腺癌）が発覚し、2月と4月に手術をしました。元気になり日常を取り戻しつつあったH26年1月に今度は夫がスキルス胃癌の宣告を受け、H27年1月に戻らぬ人になりました。 公開日 : フジテレビ「ザ・ノンフィクション」は、毎回良質のドキュメンタリーを放送してくれ、色々と生きることの意味を教えてくれます。2012年9月23日の放送の「まりあのニューヨーク～死ぬまでに会いたい人」は、こころを揺さぶられる番組でした。まりあさんは、ニューヨークでボブと恋に落ちて1987年に結婚。でも、お互いの生き方の違いから別れてしまいました。まりあさんは、日本に戻り麻生に住んでいたのですが、難病ALSを発症してしまいます。ALSは、筋萎縮性側索硬化症といい、筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、発症してから数年で自ら呼吸ができなくなり、死んでしまいます。その病気に侵されたとき、彼女は、20年前に別れた夫ボブにその事実を知らせるため不自由になった身体で、ニューヨークに会いに行きます。自分の人生の最後に会いたい人に会い・・そして、人工呼吸器の装着を望まず53歳という若さで、旅立っていったまりあさん。彼女の言葉の一つひとつに生きることの意味を考えさせられます。「来年の今も生きたいと思ったことは、これまでなかった・・」「子供の頃とまったくかわらない87歳のお母さんのマッサージは、自分の人生をやさしく包み込んでくれた・・・」「私、人工呼吸器をつけて天井を見続けて生きる自信がないの・・お金もかかるしね。だからつけないでね」毎日過ごしている何事もないことが、彼女の命のフィルターを通して鮮明に浮かび上がってきます。53歳という同年代であるからこそ、彼女の発する言葉の意味がどの世代の人たちよりも、わかるのかもしれません。これまで生きてきたこと、そして、これから生きていく人生のあり方を改めて考えさせてくれました。ありがとう、まりあさん。まりあさんの1周忌にまとめられた「まりあのニューヨーク～死ぬまでに会いたい人～」が朝日新聞出版から、発売されています。彼女の最後のまでの日記が綴られた、まりあさんのブログタイトルは、「まりあの記憶」です。ご覧になってみてください。タグ : 「「 2月13日（日）動かぬ脚をのそり、そろり、カーテンの位置まで転ばぬよう、抜き足、差し足。バランスを崩さないよう、カーテン開けた。青空、きりり澄んでいる。昨日の雪は過去物語。そんな展開がす早い天のありさま。この日の朝は訪問者を心から待っていた。 大半の方がまりあフランキーさんのように尊厳死をされているという事です。非常に悲しい現実ですね。。。。僕は何も考えずに、ただただ、生きたい！死にたくない！という強い気持ちだけで呼吸器装着を決断しました。生きてさえいればなんとかなると強く思っています。実際に僕は、たくさんの素晴らしい方々に恵まれ、サポートをして頂き、現在の充実した幸せな生活をおくれています。しかし、最初から順風満帆に生活をしてきたのではありません。一生懸命勉強をして柔道整復師の国家資格を取得したのに病気の進行の為、半年で退職。。。結婚生活半年で離婚。。。ALS発症と同時期に母がクモ膜下出血で倒れ、今も特養に入所中です。ましてや、父は昭和9年生まれで高齢ですし、二人いる姉も当時は金沢と香港で生活をしていたので神戸にはいないという状況でした。僕は退職し、離婚をして神戸に帰ってくる時に「絶対に家族や身内に負担をかけずに自活してやる！」と強く思いました。一人暮らしについては以前に「難病と在宅ケア」という雑誌に掲載されましたので近々ブログにアップさせて頂きます。長々と書きましたが、とにかく僕は呼吸器を装着しても楽しく生きていけるんだという事をこのブログから発信していきたいと思います。そして一日も早く治療方法が確立される事を期待しています。このドキュメンタリーは約2時間の放送でした。これは、まりあフランキーさんの生き様だけではなく、ALSという病気がどういうものなのかが非常によく分かるドキュメンタリー映像となっています。同じALS患者としてこのような映像を残してくれた事を心から感謝申し上げます。ちなみに、見たいと思われた方がおられましたら僕の知り合いの方に限りお貸ししますので言って下さいませ。※お知り合いの方でないと住所をお伝えする事になってしまいますので。。。 まりあフランキーさんは人工呼吸器をつけずに尊厳死を選択されました。 尊厳死とは、人間が人間としての尊厳を保って死に臨む… まりあの記憶…ドキュメンタリーを見て感じた事 | 目で口ほどに物を言う…ALSのおっさんのブログ 165 【als患者ブログ】alsなんてけっぱくれ！ 166 ～ALSになっちゃった〜 167 alsには負けない！ 168 河原オヤジals闘病日誌2 169 alsの夫との半世紀 170 さーちゃんのブログ（aLSなう） 171 おひさまママのせっかち日記～alsなの？私～ 172 alsと私、そして義哉 また、この番組から制作された本「まりあのニューヨーク」も併せてお読み下さい。このブログに綴られたまりあさんの想いや、番組でご紹介しきれなかった素敵なエピソードが満載です。 「まりあのニューヨーク」 朝日新聞出版刊 1,260円（税込）

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。 まりあさんは、ニューヨークでボブと恋に落ちて1987年に結婚。でも、お互いの生き方の違いから別れてしまいました。 まりあさんは、日本に戻り麻生に住んでいたのですが、難病alsを発症してしまいます。 注意事項 ・メールアドレスの認証がお済みでない場合、メールアドレスでのログインはできません。アメーバidとパスワードでログイン後、設定よりメールアドレスの認証を完了してください。
難病ALSと闘う inayan777のブログ.

まりあの記憶というブログをご存知でしょうか？ この前、ヤフー検索ランキングの急上昇ワード1位になっていました。 いつもは急上昇ワードとか特に気にしないのに何故か今回はクリック。。。 すると、僕と同じals患者さんのブログのタイトルでした。