多発性骨髄腫は形質細胞の無秩序な増殖とm蛋白の増加に伴う症状がみられます。ただし初期には自覚症状はなく、血液検査などの検査所見の異常で見つかることも少なくありません。 © 2020 あずまや All rights reserved. 私自身が多発性骨髄腫になったわけではありませんが、家族の目線から書かせていただきました。 母の多発性骨髄腫予後と末期症状と最後の日の記録. 多発性骨髄腫の診察や検査・診断、治療は、 どのような流れで行われるのでしょうか？ 多発性骨髄腫とはどのような病気ですか？ 多発性骨髄腫の症状には どのようなものがありますか？ 多発性骨髄腫では どのような検査を行いますか？ 多発性骨髄腫 とは. 血液のガンと言われる「多発性骨髄腫」に関するブログが並んでいるページです。完治を目指して治療の経過を記録した闘病記をはじめ、診断結果を聞いた時の心境、進行度合いによって変わるステージなどが掲載されています。 多発性骨髄腫ブログ[予後と末期症状]母(70歳)の場 … SHARE母が多発性骨髄腫です。年齢は70歳。診断を受けたのは6年前です。母が多発性骨髄腫の診断を受けたきっかけと、初期症状、診断のきっかけと、初期治療にづまずいた原因などまとめています。もくじ母は超近眼で、目の病気も患っているので視野が狭いです。若いころから、よく柱にぶつかったり、床の凸凹につまずくような人でした。60代も過ぎたある日、その時、母は元気な母ですが、年齢的に足腰の筋肉も弱っていたので、家族も「よくあること」としてかんがえていました。母は尻もちをつき、最初は「打撲」だろうと考えていたのです。でも「よくある打撲と何か違う。ずっと痛い。」と母が言っていました。整形外科でのこの時の診断をしてくれた整形外科医の先生が、良い先生だったのでしょう。先生の診断は「骨折」だけで終わらず、などもあるのですがだから母の治療は、骨折が治るとすぐに始まりました。治療方法は、入院して抗がん剤で様子をみるというもの。ところが抗がん剤で思うような効果が得られる前に、母がと言うようになりました。母が主治医に「抗がん剤の副作用が辛いから、治療方法を変えて欲しい。」と頼んだところ、主治医の先生が怒り始めたのです。（母の証言のみ）主治医の先生には、多発性骨髄腫の診断を受けてから約1年後のことです。母は退院して自宅療養に移りましたが、抗がん剤の副作用は続きました。 どんながん治療でも、抗がん剤は辛いものだと聞きますが読書が好きで、よく本を買う母でしたがこのころに買っていた本は、軒並みという内容の本ばかりだったのです。 そして母は、病院に通うのをやめました。元々母は思い込みが激しく、民間療法やスピリチュアルなことが大好きな人で母が多発性骨髄腫の初期治療につまずいた原因はこの4つです。医者が患者に「黙って信じてついて来い。」ではダメなんだと思います。⇧このようなタイトルの本や広告は、そのへんにあふれています。抗がん剤の副作用が辛くて逃げだしたいとき、藁にもすがる気持ちで手に取ってしまう…ということは容易に想像できます。母も、抗がん剤の副作用に耐えられませんでした。母本人は言いませんが、少しくらいは迷いがあったと思います。でも母は、民間療法での多発性骨髄腫の治療を選びました。 もう一つ、母はよく多発性骨髄腫って、母が診断を受けるまで、全く病名を聞いたこともありませんでした。私は母とは住んでいる地域が離れています。母には一緒に住む父もいるし、近くに姉の住んでいるので、めったに会えない私が治療方針に口を出し難かったのは事実。でも会うたびに、民間療法どっぷりで、怪しげな治療法にはまっていく母を見ていると、やるせなかったです。多発性骨髄腫でも、違う病気でも、病気になったら全部医師に任せるのではなく自分も精いっぱい勉強しなきゃいけないのだとわかりました。そして、自分より先に同じ病気になった人の体験談は、本当に心強いものです。私自身が多発性骨髄腫になったわけではありませんが、家族の目線から書かせていただきました。母の多発性骨髄腫予後と末期症状と最後の日の記録スポンサーリンク次の記事 当ブログの運営者まやです。現在兼業主婦。学生時代に学んだ微生物・科学・化学の知識を料理・掃除・洗濯に生かしています。家のこと、片付け（整理収納アドバイザーの資格あり）、自分目線で「気になること」や「知りたいこと」を書いています。どうぞごゆるりと御覧ください♪ 骨髄腫細胞が作るmタンパクにより、尿細管がつまったり、尿細管の細胞が変性することで腎臓に障害が起こる「骨髄腫腎」が多くみられます。 また、腎不全の原因を調べる過程で多発性骨髄腫が診断されることもあります。 ブログ記事先日のダンナの退院時、病院の看護師さんから「訪問看護師の利用」をすすめられた。「えっ？」と聞き返すと「医療用麻薬を使い始めたことですし…」素人の私は「それを使うと訪問看護師さんに来てもらう必要があるんだ～」と理解し「はい、わかりました」とつい返事。でも、よく考えてみると３年前にも自宅で医療用麻薬を使った経験があってその時には訪問看護師さんをすすめられることはなかったのだけれど。。ということは、、、ダンナ本人はもちろん世話をする私も高齢と言うことで管理が難しいと判断された？今週からEPd療法１サイクルの第４週に入った。エンプリシティは、９週連続投与のレジメンどおりに。今週は始めて４回目の点滴。ポマリストは、レジメンでは、４週目は休薬週になるはずだけど、引き続き、一日置きに、４mgを１カプセルずつ服用することに。デキサメサゾンは、エンプリシティ点滴の時に静注でまず投与。その翌日と翌々日に、プレドニンを半錠（0.５mg）ずつ服用。主要薬のメニューは、上記のとおり。採血結果の特記事項は、以下のとおり。白血球2670Ｌヘモグロビン今日も雨。パラパラパラパラ、植栽に当たる雨音が途絶え、少し空が明るくなって晴れるかと思いきや、一転、一瞬にしてザーザー降りになる。docomoショップまで、あるいはスーパーにキュウリを買いにひとっ走り、、、と支度し始めて何度も断念。昨日からその繰り返し。出られないので、食べるものは家にあるもので何とかやり繰り。保存食としての買い置きはある。無いなら、無いなりに贅沢言わなきゃどうにかなるし、消費期限の迫るものの放出にいい機会だ。とはいえ、便利な通販情報は2020年7月21日(火)昨日食べた物も忘れるようになったので、忘れないようにここに残す。2020年7月20日15時CT検査の結果が出ましたので、主治医の診察です。いつになく重い空気。いつになく呼ばれるまで時間がかかったし。主治医ブルボン血液検査では、わかりませんでしたが、CT検査で、色々わかりました。(CT画像いっしょに見ながら説明)まず、右腕、胸、左膝の骨に病変がCTでも、確認出来ます。右腕と胸は放射線してます。放射線は絶対ではないし、胸は違う場所です。(以2020年7月22日(水)今日は、昼から父親のお世話になっている特養に行って夏用薄手の服などを届ける予定。特養は、相変わらずコロナの影響で、面会制限中。Zoomでの面会推奨中。今回は私の現状伝えて、面会をお願いする。私達は玄関ホール内、自動ドア開かない状態にして、父親は施設内でカラス越しの車椅子。距離にして10m？感染防止の為に仕方がない顔見て、手ふってきます。見える時に顔見て、見せて。特養の担当者さんに感謝です。昨日メールが来ました。今月末払い戻しすると、前回メールコロナが流行り出しましたね。流行る前にと日曜日に娘が富士山の写真取りに行くけど行く？と、車で行って帰るだけだよでも少し気分転換したいなとついていき愛知県は凄く晴れてたのに静岡県は曇り、凄い霧が出てて見えませんでした。ここからは、私の病気の事ではありません。記録に残して置こうと思って。旦那さんの病気の事も書かせてもらいました。そして昨日は、占いで❔❔なんだろうと言う感じでした。が、いつもお昼に休憩に帰ってくる旦那が来ないなと現場遠いのかなと思って。３時位に帰って来たなと※前おき※２０１９年５月に多発性骨髄腫と診断されました。６月～抗がん剤(ベルケイド、レブラミド)治療スタート10月に末梢血幹細胞採取１１月～抗がん剤をダラツマブに変更２０２０年１月6日～入院大量抗がん剤メルファラン投与～(1/7.1/8)自家造血幹細胞移植(1/10)１月３１日退院６月で抗がん剤の治療スタートから今月で一年経ちました！１月に入院。２月から１週めがダラの点滴とベルケイドの皮下注射。２週めはベルケイドの皮下注射のみ。んで１週休んで、ダラとベルケイドの注射の繰ふた月ぶりに大阪に帰ってきました。今日は整形外科と血液内科の診察。私を初診でがんと見抜いてくれた、当時の整形外科の先生は、同じ大阪の別の病院で院長に就任されましたので、今日からは新しい先生でした。意外と若かった。で一言目。「今日のレントゲンでは首の骨の前が溶けている、MRIを撮りましょう」、、、は、、、？？部屋に入っての一言目がそれでした。いやちょい待てよ、レントゲンみたら、うまく写っていないだけにしかわたしには見えないのだが。「いや、先生、僕は背骨ひとつ融解したから分かりますけ入院中のダンナから一昨日届いたメールのなかで「主治医が明日夕方来てくれとのこと」とあったので昨日指定された時間に病院に行った。病棟のナースステーションで来院したことを告げると「？？？」状態。連絡事項としての記載がないのか看護師さんは知らないようだ。看護師さんは主治医に連絡をとろうとしたり他の先生にも確認してくれたけれど誰も聞いていないとのこと。病室で待っているとやってきた看護師さん「主治医に連絡がとれたんですが『今日その予定はない』とのことです。」私「あらまぁ！そうなん思いもよらぬ、頭蓋骨のパンチアウト発覚。経緯は以下のとおり。骨髄腫（MM）細胞が活発になる度に髪が抜けるのでめっきり薄くなった頭髪。と、頭を撫でていた時に、「自分の頭、こんなにとんがってたっけ？」と感じるほど、以前より頭の形が長細くなってることに気づいたのが、一週間ほど前。もとより頭の形は決してよろしくなく、むしろ後頭部は絶壁に近いので、縦長感を感じるのは自然かも。などと、気にしない方向に舵を切っていたのは一昨日（日曜）まで。この日は、前日に実昨年末の忘年会から始まり、正月、新年会とお酒となかなか縁がきれない生活が続いて体調など壊していないでしょうか？健康診断で肝機能障害を指摘されて『節酒』しようと心に決めた人も多いはず。そうは言ってもなかなかお酒を勧められると断れなくて。。。なんて人は、こんなＴシャツを着ていくと周囲が気をつかってくれるかもね。アルコール関連の疾患は他にもたくさんありますが、本日は『肝機能障害～一歩進んだ検査値のみかた～』についてです。今回、勝手に引用させて頂いた病院薬剤師さんのサイトはこちらです。httpダンナの入院治療に関しては主治医から２か月前にも提案があった。２か月前と言えば日本全国新型コロナ真っただ中だったこともあるし２年前のあの出来事もあるし、、で私は、もひとつ気がすすまなかった。でも、暢気な（笑）ダンナは「先生がそうおっしゃるなら…」とほぼ二つ返事。結局入院治療はそのとき辞退し２か月間ポマリストを服用したけれど思うような効果は得られず、、今回の入院治療となったワケです。＊＊＊＊＊以下は２年前のできごと。２年３か月前ダンナははじめてのダラザレックス点滴治療で入院中だ【お知らせ】当科ではスタッフ医師を募集しています。募集要項はこちらです。当科の紹介記事はこちらから。メールでのお問い合わせはhematology@aih-net.comまでお願いいたします。こんにちは。血液内科スタッフKです。コロナウィルスの影響で、いろいろな学会やセミナーが中止を余儀なくされて何となく寂しい昨今ですが、その替わりに世の中ではオンラインセミナーが隆盛を誇っているそうですね。機械に疎い自分には縁のないものと遠巻きに見守っていたのですが、先日とあるオンラインセミナー講師YAHOOニュース(ニュースイッチ日刊工業新聞)7/24(金)9:15配信「正しい価値」は科学に徹頭徹尾、正対する道しかない「うたかた」という美しい言葉が日本語にある。『広辞苑』によると、「はかなく消えやすいことのたとえにつかう」とある。多くは、不老不死が叶わぬ人間の短い命に重ねて使われるが、近代科学の結晶とも言えるクスリにも、実は当てはまる。夢の特効薬と期待されて登場しながら、予期せぬ副作用などで市場からの退場をたちまち迫られた薬剤は枚挙に暇がない。今年の春、俄かに人今日は仕事復帰後の初の通院日。Dd療法4コース目のスタートです。診察とダラザレックスの点滴をしに、大学病院に行ってきました。採血はほとんど人がいなかったので、サクッと終了。そして診察のために血液腫瘍内科の受け付けへ。コッチも今日は、ガラガラに空いてました。待ち人数の表示を見ると、3番目に呼ばれる予定。9時頃に診察に呼ばれました。さて、お仕事復帰後初の血液検査結果は…-----✔︎2020年6月30日→2020年7月14日(今回)白血球:1000→700赤血球:528→54毎朝３本の魔法瓶を準備する話を先日記事にした。こちら今回はこれ↑とはまた別の魔法瓶の話。水分補給のために私はどこに行くにも魔法瓶を１本持って出かける。（車だから荷物になっても大丈夫）先日記事に書いた「病室に取りに戻った忘れ物」はその魔法瓶。あのとき病室にあの魔法瓶を持って行っていなかったら、、そして病室に忘れなかったら、、、もし駐車場から取りに戻らなかったら、、、きっとダンナは今この世に存在しなかった、、と思う。なので我が家にとってあのピンクの魔法瓶はダンナの昨日は大雨警報も出てどしゃ降りだった。今日もまだ雨は続きそう。。ダンナの新しい抗がん剤カイプロリス治療の二週目が昨日はじまった。昨日レナデックス錠４ｍｇも１０錠服用。その影響で昨夜は目が冴えて眠れなかったようだ。これはいつものことだから仕方がない。＊＊＊＊＊新聞大好きなダンナは現役時代全国紙と経済新聞と２紙とっていた。定年退職後、この地に住み始めてからは舅たちがとっていた地方紙のみになったけれど。入院中は病院が許可している新聞店が病室まで配達してくれるのでそれ九州地方、岐阜長野の方被災にあわれた方の早くの復興を御祈りします。まだまだ雨は降るとテレビでは言ってたので気を付けてください昨日は病院の日でした。10時から診察。病院到着8時半でした。採血30分待ち。呼ばれたのは10時15分。採血は問題ないよと言って頂きました。気になってた事を聞いてみました。旦那の風疹のワクチンの事を。抗体なかったら注射すると私も風疹になったりしますか？とたまに注射してなる人もいるからそこは本人にお任せします。と私も風疹抗体がないと妊娠した時に言われたんですけど注射※前おき※２０１９年５月に多発性骨髄腫と診断されました。６月～抗がん剤(ベルケイド、レブラミド)治療スタート10月に末梢血幹細胞採取１１月～抗がん剤をダラツマブに変更２０２０年１月6日～入院大量抗がん剤メルファラン投与～(1/7.1/8)自家造血幹細胞移植(1/10)１月３１日退院移植して昨日で４ヶ月が経ちました‼️先日のドキドキのCT結果は見て分かるくらい骨の再生が見られ、ホッとしました。骨にチーズのようにスカスカに開いていた穴。ここにうすーく白く新しく骨ができてたんおはようございます主人の為に全力投球の介護に専念✨ブログは✏️一旦お休みしますね沿道から二人の二人三脚の応援をよろしくお願いしますコロナ禍のなか豪雨災害のなか皆様の健康と安全をお祈りしていますこれからもずっとずっと良い日が続きますように【ぷらす猫のいる生活】みんな元気に良い日が過ごせるといいにゃ10日(金)退院後、初めての通院日。ベルケイド注射のため通院。8時30分に病院到着し、再診受付したらそのまま外来ケモ室へ直行。自宅で体温測定し忘れた事を思い出し、体温・血圧測定し、受付。ケモ室移動してから①〇〇さんですね②あ、今日ここ初めての〇〇さんね〜③あ、〇〇さん、先生に報告してお返事きてから薬溶かすから、しばらく待っててね〜④〇〇さんお越しになりました⑤〇〇さん連絡ありました〜⑥〇〇さんお願いします〜⑦〇〇さん〜〜お待たせ〜こちらどうぞ〜いろんな方に何度も名前を呼ステロイド性白内障の右眼。黒目が外側に寄り始めたのに慌てて、火曜の血液内科の受診を待たず、前日に眼科専門病院を受診してきた。予約外の初診。聞きたいことは、この黒目の「寄り」の原因と行く末。先生いわく、「両眼でモノを見ようとする筋肉を右眼は使わなくなっているために、見ようとする方向に位置が定まらない」「右眼だけ中央に寄せるよう筋肉トレーニングもどきをしても本来の位置に戻すには無理がある」「白内障の手術をして両眼でモノが見えるようになれば、その問題は解決する」一昨日ダンナが輸血をした。手術もしていないし、どこか出血があったわけではないので安心してください。元気だったころ、献血は何度も経験しているダンナでも輸血は生まれてはじめての経験。入院前「身体が怠い」などと主治医に何度か伝えていたとき医師は「輸血するとラクになることもあります。でも、輸血による心臓への負担を考えると○○さんの場合、体内に水分を入れるということで危険性もあるわけで。。」これは２年半前のダラザレックス点滴投与のとき意識を消失したことからの言葉。先生からの骨髄腫は、産生されるM蛋白によってIgG型、IgA型、ベンスジョーンズ（BJ）型、IgD型、M蛋白を産生しない非分泌型に分けられます。私の場合は『BJPλ型多発性骨髄腫』というものらしいです。λ←これ読めず(笑)ラムダと言うらしい(笑)先生からはこの病気は『今すごく注目されていて毎年のように新薬が出ています。今は治癒しない病気と言われていますが、５年後にはもっといい薬が出ているだろうし、１０年後には治癒できる病気になる可能性は大きいです。今から皮下注射(ベルケイド)と飲み薬(ダンナの病室に入るとテーブルの上に請求書が置いてあった。これは外来通院時にいつも受け取るものと同じ様式だけれど今回は入院費用の請求書。まだ入院中なのに？？「月末までの費用は先に清算してください」ということのようだ。で、６月末までの９日間の請求金額は、、、なんと！179,520円。（１日あたり２万円ほど！）個室料差額（個室＠11,000×９）が半分以上だけどね。７月分の入院費用は６月分以上になる、、はず。（退院はいつになるやら。。）もちろん、限度額適用認定制度があるからこそダンナは３週間の抗がん剤（カイプロリス＆レナデックス）治療を無事に終えたあとも入院が続いていたけれど明日の退院が決まった。入院中は心電図と酸素濃度はずっと管理下にあってなにかあったときはすぐにナースステーションでわかるようになっていたので私としては安心だった。（２年半前の入院中に私の目の前で急変したことがトラウマになり入院中に再びそれがあるんじゃないかというのが一番心配だった。）輸血も一度で済んだ。でも入院前からあった肋骨の痛みは入院中に増したようで痛み止めカロナールを服用した日曜は天気が良いとの予報だったのでいつもの「おうちフィットネス」ではなく自然の中での運動を兼ねてかみさんの実家の方にある農園にブルーベリーの収穫に行ってきました病気になってからはずっと行っていなかったので久しぶりの収穫です。11時過ぎに農園に着き収穫用の籠を持っていざ畑へ全部で7ブロックある広い農園には、3組ほどのお客さんだけだったので、3密回避は全く問題無しですまだ熟していない実の周りに、ポツッと取りごろのがあったりすることが多いので、熟していないものを採らないように気NYの香り(行ったことないけど)BlueNote(健全な)大人の世界がコロナの渦にのみ込まれ消える*****この１週間心と顔は多忙でございました神経内科の診察日左手薬指の第一関節の痛みを伝えたら『ヘバーデン結節』あら…爪がのびてるわ新たなる称号を授けられお年だねと一つ年上Dr.に笑われむくれてみたり散歩してると報告したらオーバーめに褒められて照れかくしに「どーよ」とどや顔どしゃ降りに傘がなくて車へ駆け込んだら薄日が射して糖分は、癌のエサになるから、と、まことしやかな説を信じて、糖質カット食事を実践されて、癌を完治させた方に、お会いしたことが、私は、ないです。お肉ばかり、食べ続け、チーズばかり、食べ続け、ラードを、食べ続けて、癌が、脳にまで全身広がって、亡くなった方が、、、友人の弟さんです。４７才でした。癌養生が目的ではなく、ダイエット目的で、お肉と赤身魚、ごく少量の野菜を、食べている、マイケルさん。また、太っていたなぁ〜首が、富士山になってます。また、太っているのに、ケト血液のガンと言われる「多発性骨髄腫」に関するブログが並んでいるページです。完治を目指して治療の経過を記録した闘病記をはじめ、診断結果を聞いた時の心境、進行度合いによって変わるステージなどが掲載されています。また、病院でおこなった検査、知っておきたい5年生存率や、腰の痛み・貧血といった身体に表れる症状についても書かれていますので、ご覧になってみてはいかがでしょうか。その他にも、病気が発症する際に考えられる原因、入院中に看護師と交わした内容など、「多発性骨髄腫」に紐づいているブログが投稿されています。